Duran Canatan, ülkemizde çok sınırlı sayıda Çocuk Hematoloji Uzmanı olduğu bir dönemde, Türkiye’de ilk defa üniversiteden ayrılıp doçent olarak Antalya Devlet Hastanesi’ne geçen bir uzman… 14 yıldır Talasemili hasta doğumlarının sayısını azaltmak için mücadele eden Canatan, bugünlerde siyasi engellere takıldığı için yıllardır yaptığı birikimin elinden alınmasına karşı çıkan ve bu konuda mücadele veren bir sağlık gönüllüsü…
2007 yılında yapımı tamamlanan Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezinin hala açılamamış olması ve bu merkezin amacının dışında açılmaya hazırlanıldığının haberini alan Prof.Dr. Duran Canatan sağlık sektöründe siyaset yapılmaması gerektiğinin altını çizdi. İnsan hayatıyla birebir ilgili olan sağlık sektöründe siyasi kadrolaşmanın insan hayatını tehlikeye sokacağını belirten Canatan, hayat boyu hastaneye bağlı kalınan Talasemi hastalığında Antalya’da 600 hasta olduğunu ve bunlar için yapılan merkezi açamadıklarını söyledi.
“Talo Tır” projesiyle 24 ilde 60 bin kişiyi bilgilendiren, “Kan Anne ve Babası Olun” kampanyasıyla Türkiye genelinde yüzlerce gönüllü kan bağışı yapacak kişiyi organize eden, düzenlediği yaz kamplarıyla yüzlerce Talasemi hastası gencin sorunlarını dinleyen Prof.Dr. Duran Canatan’a göre bu projeler sağlık sektöründe yapılan en kapsamlı çalışmalar… 7 senedir kadrosu Süleyman Demirel Üniversitesi’nde bulunan Duran Canatan, Antalya’ya tayinini istediğinde de hiç beklemediği bir cevapla karşılaşmış.
“Aileme bile vakit ayıramıyorum” diyen Canatan, üzerine aldığı bu görevi yıllardır büyük bir özveriyle sürdürmekte ve en büyük hayalim dediği projesinin hayata geçtiği günü görebilmek için çalışmalarına devam etmektedir.
Türkiye’de Talasemili bir çocuk olmak... Onun yüzüne, gözlerinin içine baktığınızda umudun sizde olduğunu gördünüz mü? O solgun, sararmış yüzünde umutla bakan bir çift gözle karşı karşıya kaldınız mı? Onların her ay 15 bin ünite kana ihtiyaçları var. Prof.Dr. Duran Canatan, “Talasemi Çiçekleri Solmasın” sloganıyla başlatılan kampanyalarla ilgili detaylı bilginin http://www.akhav.org.tr/ adresinden alınabileceğini belirtti.
Sadece Antalya’da değil tüm Türkiye’deki Talasemi mücadelesini gönüllü olarak yürüten Prof.Dr. Duran Canatan ile sağlık sektöründeki siyasi sorunları, Antalya için yapılması gerekenleri ve Talasemi hastalarının sorunlarını konuştuğumuz kimi zaman hüzünlü kimi zaman gülümseten bir sohbetimiz oldu.
—Talasemiyle mücadelede şuan hangi noktadayız?
1994 yılında Kıbrıs Talasemi Merkezini incelemek üzere görevlendirilmiştim. Bu projenin örneğini Antalya’da kurmak için çalışmalara başladık. Ama zamanla bu çalışmamız ulusal bir mücadele haline dönüştü. Kıbrıs’ da Talasemi ile mücadele 80’li yıllarda başladı. On senede hastalık sıfırlandı. Biz 2003 ‘de başladık ve 5 senede % 90 sıfırlandı. Biz kendimize on sene hedef koymuştuk ama biraz hızlı giderek 5 senede kontrol altına almayı başardık. Kimi zaman kaynak sorunu kimi zamanda siyasetçilere takılarak bu kadar sorunun içinde adeta imkânsızı başardık.
—Talasemi hastalığında en büyük ilerleme ne zaman yaşandı?
Talasemi hastalarına düzenli olarak kan verilmesi gerekiyor. Ama bu kan takviyesi vücuttaki demir oranını yükselttiği için 60’li yıllarda hastaların çoğunu 5–6 yaşlarında kaybediyorduk. Zamanla bu sınır 11 yaşına kadar yükseldi. 18 yaşına kadar yaşatabildiğimiz hastalarımız çok azdı ama vücuttaki demiri atan ilaçların bulunmasıyla 90’lı yılların hastalarını 18 yaş sonrasında da yaşatmayı başardık. Talasemi hastalığında devrim niteliğindeki buluş için vücuttaki demiri atan ilacın keşfi diyebiliriz. Artık gençler hastalığını biliyor ve Talasemi ile yaşamayı öğreniyor. Talasemi’den başka hiç bir hastalık yok ki, yaşam boyu hastaneye bağlı kalınsın. Bu düşünüldüğünden çok daha zor bir hayat şekli… Hasta olduğunuzda hastaneye gidersiniz ve her gittiğinizde aksaklıklar için söylenirsiniz. Düşünün ki Talasemi hastaları hayatları boyunca en az ayda bir hastaneye gitmek zorundalar.
—1998 yılında 5 yıllık doçentlik süreniz dolmuştu. Antalya Devlet Hastanesi’nden ayrılıp akademik kariyerinize devam etmeyi neden tercih etmediniz?
Akdeniz Üniversitesi dahil büyük şehirler dışında hematolog olmamasına karşın ve Süleyman Demirel Üniversitesi başta olmak üzere birçok üniversiteden teklif gelmesine karşın Antalya Devlet Hastanesi Talasemi Merkezini kurumsal hale getirmek ve yetiştirdiğim 4 doktorun eğitimlerini tamamlamak için ayrılmadım.2001 yılında Antalya Devlet Hastanesi Talasemi merkezinden ayrılır ayrılmaz başta Akdeniz Ü. Tıp Fakültesi Çocuk Kliniği çalışanları olmak üzere, merkezi dağıtmak ve doktorları tedirgin etmek için çalışmalara başladılar. Doktorların özlük hakları verilmediği gibi başka yerlerde görevlendirilmeye başlandılar.2004 yılında görevlendirilmem durdurulana kadar ADH Talasemi Merkezin de haftada bir gün danışman olarak görevlendirildim.
—Ekibinizin dağılmasında siyasi kararlar mı etkili oldu sizce?
2004 yılında ADH Talasemi Merkezinde yetiştirdiğim 4 doktordan ikisi uzman olmak için ihtisas kazanarak ayrıldı, biri istifa ederek özel sektörde başka bir alanda çalışmaya başladı.
Tek doktor kalmıştı o da Sağlık Ocağından kadrosu ile Talasemi merkezine atandı.
—Bu süreçte siz kadronuzu Antalya’ya almak için başvurdunuz mu?
Adem Tolunay Talasemi Merkezinin işlevi için koordinasyon görevime devam etmem gerekiyordu. Ancak 02.10.2007 tarihinde görev sürem Süleyman Demirel Ü. Rektörlüğü tarafından uzatılmadı. Antalya Devlet Hastanesinin Eğitim ve Araştırma Hastanesi olması nedeni ile akademik kadromdan ayrılıp Sağlık Bakanlığı Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezinin sorumlusu olmam için, Sağlık Bakanlığına 10.01.2008 tarihinde başvurdum. Sağlık Bakanlığı bu konuda bir yanıt vermediği gibi yeni gelen başhekime kendi ekibini kurması için talimat verdi. Kendi ekibinden kastettiğinin başarı değil, siyaset olduğunu üzülerek gördük. Yeni başhekim benimle çalışmak istemediğini Sağlık Müdürü’nün yanında söyledi. Bu nedenle atamamı yapmadıkları gibi orada 9 yıldır çalışan ve Talasemi Merkezi için görevlendirilmiş doktor hanımı alıp, acil serviste görevlendirdi. Kan Merkezi eğitimi almamış ve Talasemi ile hiç ilgisi olmayan doktoru da Talasemi Merkezi’nde görevlendirdi. Şuanda hastalar zor durumda ve sorunlarını anlatmak için makamların kapısını çalıyorlar. Bence burada amaç 14 yıldan beri sadece Antalya’ya değil, tüm Türkiye ve Azerbaycan’dan gelen hastalara hizmet eden merkezi dağıtmak ve Talasemi Merkezini başka amaçlarla kullanmak…
—Bu hastalık hastaların günlük hayatlarını nasıl etkiliyor?
Talasemi Majör hastalığının teşhisi konduğu anda o kişi % 40 engelli raporu alıyor. İş hayatında engelli kadrosunda iş bulabiliyor. Evlilik yaptığı kişiye bağlı olarak, Talasemi hastası olarak doğacak, çocuk sahibi olma riski artıyor. Türkiye’nin bir gerçeği olan işsizlik onlarında en büyük sorunu… Ayda iki gün hastaneye gitmeleri gerekiyor. İş yeri sahiplerinin bu konuda anlayışlı olmaları gerekiyor. Talasemi ile yaşamayı öğrenen gençler hayatlarını düzenlemek için çaba gösteriyorlar. Üniversiteye gitmek isteyenler, iş bulmak isteyenler, evlilik yapmak isteyenler var. Oysa eskiden bu çocukları 18 yaşına kadar bile yaşatamıyorduk. Şimdiyse geleceğe dair hayalleri var.
—Talasemi neden Akdeniz bölgesinde daha çok görülen bir hastalık?
Sıtma etkeni olan malarya paraziti kırmızı kan hücreleri içinde yaşar, çoğalır ve yaşam süresini tamamlar. Bu parazit, kırmızı kan hücresi içinde hemoglobin yapısında bozukluk olanlarda ise yaşayamaz. Talasemi hastalarında hemoglobin bozukluğu olduğu için bu parazit talasemi hastalarını etkilemiyor. Geçmişte Akdeniz kıyılarımızı da içeren kuşakta oluşan sıtma salgınlarında sağlıklı kan hücreleri taşıyan kişiler sıtmaya yakalanıp hayatını kaybederken, talasemi hastaları hayatta kalmış. Bu bölgenin nüfusunda hayatta kalan talasemi hastalarının ve taşıyıcılarının yoğunluğu artmıştır.Bugün “Talasemi Kuşağı” adı verilen bölge, Akdeniz kıyıları, Arap ülkeleri, Türkiye, İran, Hindistan, Tayland, Kamboçya ve Güney Çin’i içeren Güney Asya’ya uzanmaktadır. Talaseminin bu bölgelerdeki görülme sıklığı yüzde 2,5-15’dir.
—Hastalığın belirtileri nelerdir? Nasıl ve hangi yaşlarda ortaya çıkar?
Hastalığın belirtileri doğumdan sonraki 1–2 ay içinde ortaya çıkar. Yaş ilerledikçe belirtiler netleşir. Anemi (kansızlık) en temel belirtidir. Soluk ten rengi, halsizlik, iştahsızlık, dalak büyümesi, yüz kemikleri ve düz kemiklerde deformiteyle beraber organ hasarları görülür. O yüzden Talasemi hastaları tip olarak birbirlerine çok benzer. Ama önemli bir ayrım var ki bunu özellikle belirtmek istiyorum. Demir eksikliği görülen kişilerde tedavi sonrası demir değerlerinde düzelme olmuyorsa mutlaka Talasemi testide yapılması gerekir. Çünkü bazen bu değerler Talasemi hastalığının habercisi olabiliyor ama hekim dikkat etmezse taşıyıcı olan biri bunu bilmiyor ve demir takviyesi alarak halsizliğine yıllarca çare bulmaya çalışıyor. Demir eksikliği bizim ülkemizde her iki kişiden birinde görülüyor. Demir eksikliğinde Doğu’da yüzde 50 Batı’da % 30 oranı verilebilir. Demir eksikliği tamamen ekonomik bir olay… Yiyeceklerden ve yanlış tüketimden kaynaklanıyor. Gelişmekte olan toplumların sorunu diyebiliriz, gelişmiş ülkelerde bu hastalık daha az gözlemleniyor.
—Talasemi hastası çocuğu olan ailelerin bilinç düzeyi nasıl?
Son 5 yılda çok ilerleme kaydettik. Ben 1994 yılında göreve başladım. O yıllarda ilk defa doktora gelen hastalarımız vardı. Talasemili çocuklar, belli bir yaştan sonra ölecekleri düşüncesi ile okutulmadığı ve çalıştırılmadığı için sosyalleşme sorunu yaşanıyordu. İnsanlar da hastalığı bulaşıcı bir hastalık olarak gördükleri için çocukların sosyalleşmesi iyice güç hale geliyordu. Hem çocukların sosyalleşmesine yardımcı olmak hem de insanlara hastalığı tanıtmak için 24 ilde konferanslar veren bir tır projemiz oldu.60 bin kişiye bu sayede ulaştık. Okullarda konferanslar düzenledik. 2000 yılından itibaren, 2 senede bir Talasemili çocuklar için yaz kampları düzenledik. Sonuçta ateş düştüğü yeri yakıyor ve herkes içinde bulunduğu durumu yaşıyor. Bizim amacımız bu zor hayatı paylaşarak yükünü hafifletebilmek…
—Sizi en çok etkileyen olayı bizimle paylaşır mısınız?
Talasemi hastalarımın hepsi benim için birer çiçek ve hepsinin farklı farklı hikâyeleri var. Hastalığı tedavi etmek kadar, hasta çocuk doğumunu engellemekte çok önemli… Talasemi hastalarımdan birinin cümlelerini sizlerle paylaşayım. Yokluk yıllarında Talasemili olmak çok daha zordu. Kan torbalarından önce litrelik şişeler vardı. Kelebek iğneler dezenfekte edilir ve tekrar kullanılırdı. “Bugün 27 yaşımı doldurmak üzereyim. Demir tedavisinde 6-7 yıl geç kalmamın bedelini önce şeker hastası, sonra kalbimdeki bir problemle ödedim. Ama ben bilinçli bir hastayım. Umudum yeni hastaların doğumuna engel olabilmek. Yeni “Annem ve Babam” ları bilinçlendirebilmek… Ve tedavilerde yapılan yanlışları en aza indirebilmek. Kıbrıs’da 1978’den sonra hasta çocuk dünyaya gelmiyor, onlar bunu yapmışlarsa biz de yapabiliriz.”80’li yıllarda hastalığını öğrenen ve onunla mücadele eden bir gencin ağzından dökülenler sanırım yıllar içindeki gelişmeyi en güzel anlatan cümleler.
—Talasemi hastalarının tedavisinde kullanılan kan takviyesi için bağışlar yeterli oluyor mu?
Burada önemli olan taze kan gerekmesi… Normal şartlarda hastaya verilecek kanın 1 haftayı geçmemesi gerekiyor. O yüzden ailelerde listeler bulunuyor. 3-4 haftada bir, yakınlarını arayıp kan istemek zorunda kalıyorlar. Biz bu soruna çözüm olarak “Kan Anne ve Babası Olun” kampanyasını başlattık. Antalya’da başlayan bu kampanya şimdi tüm Türkiye’de uygulanıyor. Toplum olarak kan bağışı yapmayan bir ülkeyiz. Gönüllü vatandaşlar kan merkezlerimize gelip kayıt oluyorlar ve onlara kart çıkartıyoruz. Böylelikle kan veren kişi hem kime kan verdiğini biliyor hem de kan anne ve babası olmanın mutluluğunu yaşıyor. Böylelikle hasta ve kan bağışı yapan kişi arasında sosyal bir bağda gelişiyor. Her sağlıklı erkek yılda 5–6 kez, kadın da 3- 4 kez kan verebilir. Kan veren kişilerin kendi kan hücreleri yenilenerek daha da sağlıklı oldukları bir gerçektir. Talasemili çocuklarımızın yaşamak için sizlerden gelecek bağışlara ihtiyaçları var. Bu hastalık özellikle bu bölge de yaygın olarak görülmekte o yüzden bağış yapmak için bir yakınınızın ihtiyacı olmasını beklemeyin. Kan bağışında esas olan gönüllülüktür.
—Kan bağışı ya da kan testlerinin yapıldığı yerler nereler?
Kan bağışı için Kızılay ile yaptığımız bir anlaşmamız mevcut. Kan testlerinde de en büyük sıkıntımız ruhsatsız laboratuarlardan alınan sonuçların yanıltıcı olması. İnsan hayatını birebir ilgilendiren bir konuda bu kadar duyarsız davranılmasına ben de bir anlam veremiyorum. Sağlık Müdürlüğü hem ön denetimi hem de son denetimi yapmakla görevlendirilmiştir. Ruhsatlı merkezlerden gelen raporları her 3 ayda bir Bakanlığa ulaştırmaktadır. Bu raporlar aynı zamanda istatiki bilgi olarak da önem taşımaktadır. Bütün belediyelerin nikâh kıyacak gençlere bu ruhsatlı merkezleri hatırlatması gereklidir. Sağlık raporu veren sağlık ocaklarındaki hekimlerin talasemi raporlarının nereden alındığına dikkat etmesi gerekmektedir. Antalya’da nikâh öncesi Talasemi testi zorunlu olarak uygulanmakta ve 5 merkezde yapılmaktadır. Akdeniz Üniversitesi Hastanesi, Hıfzıssıhha Bölge Müdürlüğü, Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Talasemi Vakfı ve 9 Nolu Sağlık Ocağı dışında bu testin yaptırılmaması gerekiyor. Bu merkezler harici gelen belgelerin onaylanmaması lazım. Evlilik sonrası oluşacak bir hasta bebek doğumunda sorumlu hem bu belgeyi onaylayan sağlık ocağı hekimi, hem testi yapan laboratuar hem de nikâhı kıyan memurdur. Nitekim bu durumdan dolayı devam eden tazminat davaları bulunmaktadır. Ama ne ceza verilirse verilsin hiçbir şey hasta bir çocuğun doğumuna sebep olmanın bedelini karşılayamaz. Gebeliğin iki ve beşinci ayları arasında çocuğun hasta olup olmadığını anlayabiliyoruz. Bu yüzden taşıyıcı anne babaların da bu konuda duyarlı olup düzenli test yaptırmaları gerekmektedir.
—Evlilik öncesi testlerde taşıyıcı olduklarını örenen çiftlere ne yapmalarını öneriyorsunuz?
Çiftlerden biri taşıyıcı diğeri sağlıklıysa çocukları ya taşıyıcı olur ya da sağlıklı, her iki taraf da taşıyıcıysa bu çiftlerin Talasemi merkezlerinden detaylı bilgi almalarını öneriyoruz. Çocuklarında oluşabilecek riskleri öğrenmeleri gerekir. Bu çiftlerin çocukları % 25 sağlıklı olabilir,% 25 hasta olabilir ya da % 50 sizler gibi taşıyıcı olabilir diyoruz. Hasta çocukların doğmadan belirlenebilmesi için yöntemler var. O yüzden bir hekimle bağlantıya geçilmesi gerekmektedir. Sağlık ocaklarında ya da hastanelerdeki hekimlerin bu hastaları hematologlara yönlendirmesi en sağlıklı olanı…
Prof.Dr. Duran Canatan kimdir?
1979 yılında Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi’nden mezun olan Canatan, 1994 yılında Akdeniz Üni. Tıp Fak. Çocuk Sağlığı ve Uzmanı olarak atandı. Ankara Üni. Çocuk Hematoloji Uzmanı olan Duran Canatan, Basel Üniversitesi’nde Moleküler Genetik Çalışmalarında bulundu. 1994- 2001 yılları arasında Antalya Devlet Hastanesi Kan Merkezi ve Talasemi Merkezi Başkanlığı yaptı. 2001 yılında Süleyman Demirel Üniversitesi Çocuk Hematoloji B.D. Başkanlığına atandı. Halen Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı Kurucu Başkanı, Ulusal Hemoglobinopati Konseyi Başkanı, Talasemi Federasyonu Genel Başkanı, Sağlık Bakanlığı Talasemi Bilim Komitesi Üyesi, Dünya Talasemi Federasyonu Türkiye Bilimsel Danışmanı, Türk Kızılay Derneği Bilimsel Komite Danışmanı ve Azerbaycan Haydar Aliyev Vakfı Bilimsel Danışmanı olarak çalışmaktadır.
Talasemi nedir?
Talasemi dünyada en sık görülen, aynı zamanda önlemi en kolay olan kalıtsal bir kan hastalığıdır. Diğer Akdeniz ülkeleri, Devletlerinin ve Dünya Sağlık Örgütünün desteği ile Talasemi Kontrol Programları uygulayarak hastalıkla aktif olarak mücadele etmektedirler. Talasemi Kontrol Programı; hasta bakımı, toplumun hastalık hakkında bilgilendirilmesi, taşıyıcı taramaları, genetik danışma ve doğum öncesi tanı yönteminden oluşmaktadır. Talasemi, Türkiye’de de en önemli sağlık problemlerinden birisidir. Talasemi için taşıyıcı sıklığı yaklaşık olarak %2,1 (1.400.000 taşıyıcı birey) ve yaklaşık olarak 5000 hasta bireyin bulunduğu bilinmektedir.
2007 yılında yapımı tamamlanan Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezinin hala açılamamış olması ve bu merkezin amacının dışında açılmaya hazırlanıldığının haberini alan Prof.Dr. Duran Canatan sağlık sektöründe siyaset yapılmaması gerektiğinin altını çizdi. İnsan hayatıyla birebir ilgili olan sağlık sektöründe siyasi kadrolaşmanın insan hayatını tehlikeye sokacağını belirten Canatan, hayat boyu hastaneye bağlı kalınan Talasemi hastalığında Antalya’da 600 hasta olduğunu ve bunlar için yapılan merkezi açamadıklarını söyledi.
“Talo Tır” projesiyle 24 ilde 60 bin kişiyi bilgilendiren, “Kan Anne ve Babası Olun” kampanyasıyla Türkiye genelinde yüzlerce gönüllü kan bağışı yapacak kişiyi organize eden, düzenlediği yaz kamplarıyla yüzlerce Talasemi hastası gencin sorunlarını dinleyen Prof.Dr. Duran Canatan’a göre bu projeler sağlık sektöründe yapılan en kapsamlı çalışmalar… 7 senedir kadrosu Süleyman Demirel Üniversitesi’nde bulunan Duran Canatan, Antalya’ya tayinini istediğinde de hiç beklemediği bir cevapla karşılaşmış.
“Aileme bile vakit ayıramıyorum” diyen Canatan, üzerine aldığı bu görevi yıllardır büyük bir özveriyle sürdürmekte ve en büyük hayalim dediği projesinin hayata geçtiği günü görebilmek için çalışmalarına devam etmektedir.
Türkiye’de Talasemili bir çocuk olmak... Onun yüzüne, gözlerinin içine baktığınızda umudun sizde olduğunu gördünüz mü? O solgun, sararmış yüzünde umutla bakan bir çift gözle karşı karşıya kaldınız mı? Onların her ay 15 bin ünite kana ihtiyaçları var. Prof.Dr. Duran Canatan, “Talasemi Çiçekleri Solmasın” sloganıyla başlatılan kampanyalarla ilgili detaylı bilginin http://www.akhav.org.tr/ adresinden alınabileceğini belirtti.
Sadece Antalya’da değil tüm Türkiye’deki Talasemi mücadelesini gönüllü olarak yürüten Prof.Dr. Duran Canatan ile sağlık sektöründeki siyasi sorunları, Antalya için yapılması gerekenleri ve Talasemi hastalarının sorunlarını konuştuğumuz kimi zaman hüzünlü kimi zaman gülümseten bir sohbetimiz oldu.
—Talasemiyle mücadelede şuan hangi noktadayız?
1994 yılında Kıbrıs Talasemi Merkezini incelemek üzere görevlendirilmiştim. Bu projenin örneğini Antalya’da kurmak için çalışmalara başladık. Ama zamanla bu çalışmamız ulusal bir mücadele haline dönüştü. Kıbrıs’ da Talasemi ile mücadele 80’li yıllarda başladı. On senede hastalık sıfırlandı. Biz 2003 ‘de başladık ve 5 senede % 90 sıfırlandı. Biz kendimize on sene hedef koymuştuk ama biraz hızlı giderek 5 senede kontrol altına almayı başardık. Kimi zaman kaynak sorunu kimi zamanda siyasetçilere takılarak bu kadar sorunun içinde adeta imkânsızı başardık.
—Talasemi hastalığında en büyük ilerleme ne zaman yaşandı?
Talasemi hastalarına düzenli olarak kan verilmesi gerekiyor. Ama bu kan takviyesi vücuttaki demir oranını yükselttiği için 60’li yıllarda hastaların çoğunu 5–6 yaşlarında kaybediyorduk. Zamanla bu sınır 11 yaşına kadar yükseldi. 18 yaşına kadar yaşatabildiğimiz hastalarımız çok azdı ama vücuttaki demiri atan ilaçların bulunmasıyla 90’lı yılların hastalarını 18 yaş sonrasında da yaşatmayı başardık. Talasemi hastalığında devrim niteliğindeki buluş için vücuttaki demiri atan ilacın keşfi diyebiliriz. Artık gençler hastalığını biliyor ve Talasemi ile yaşamayı öğreniyor. Talasemi’den başka hiç bir hastalık yok ki, yaşam boyu hastaneye bağlı kalınsın. Bu düşünüldüğünden çok daha zor bir hayat şekli… Hasta olduğunuzda hastaneye gidersiniz ve her gittiğinizde aksaklıklar için söylenirsiniz. Düşünün ki Talasemi hastaları hayatları boyunca en az ayda bir hastaneye gitmek zorundalar.
—1998 yılında 5 yıllık doçentlik süreniz dolmuştu. Antalya Devlet Hastanesi’nden ayrılıp akademik kariyerinize devam etmeyi neden tercih etmediniz?
Akdeniz Üniversitesi dahil büyük şehirler dışında hematolog olmamasına karşın ve Süleyman Demirel Üniversitesi başta olmak üzere birçok üniversiteden teklif gelmesine karşın Antalya Devlet Hastanesi Talasemi Merkezini kurumsal hale getirmek ve yetiştirdiğim 4 doktorun eğitimlerini tamamlamak için ayrılmadım.2001 yılında Antalya Devlet Hastanesi Talasemi merkezinden ayrılır ayrılmaz başta Akdeniz Ü. Tıp Fakültesi Çocuk Kliniği çalışanları olmak üzere, merkezi dağıtmak ve doktorları tedirgin etmek için çalışmalara başladılar. Doktorların özlük hakları verilmediği gibi başka yerlerde görevlendirilmeye başlandılar.2004 yılında görevlendirilmem durdurulana kadar ADH Talasemi Merkezin de haftada bir gün danışman olarak görevlendirildim.
—Ekibinizin dağılmasında siyasi kararlar mı etkili oldu sizce?
2004 yılında ADH Talasemi Merkezinde yetiştirdiğim 4 doktordan ikisi uzman olmak için ihtisas kazanarak ayrıldı, biri istifa ederek özel sektörde başka bir alanda çalışmaya başladı.
Tek doktor kalmıştı o da Sağlık Ocağından kadrosu ile Talasemi merkezine atandı.
—Bu süreçte siz kadronuzu Antalya’ya almak için başvurdunuz mu?
Adem Tolunay Talasemi Merkezinin işlevi için koordinasyon görevime devam etmem gerekiyordu. Ancak 02.10.2007 tarihinde görev sürem Süleyman Demirel Ü. Rektörlüğü tarafından uzatılmadı. Antalya Devlet Hastanesinin Eğitim ve Araştırma Hastanesi olması nedeni ile akademik kadromdan ayrılıp Sağlık Bakanlığı Adem Tolunay Talasemi ve Kan Merkezinin sorumlusu olmam için, Sağlık Bakanlığına 10.01.2008 tarihinde başvurdum. Sağlık Bakanlığı bu konuda bir yanıt vermediği gibi yeni gelen başhekime kendi ekibini kurması için talimat verdi. Kendi ekibinden kastettiğinin başarı değil, siyaset olduğunu üzülerek gördük. Yeni başhekim benimle çalışmak istemediğini Sağlık Müdürü’nün yanında söyledi. Bu nedenle atamamı yapmadıkları gibi orada 9 yıldır çalışan ve Talasemi Merkezi için görevlendirilmiş doktor hanımı alıp, acil serviste görevlendirdi. Kan Merkezi eğitimi almamış ve Talasemi ile hiç ilgisi olmayan doktoru da Talasemi Merkezi’nde görevlendirdi. Şuanda hastalar zor durumda ve sorunlarını anlatmak için makamların kapısını çalıyorlar. Bence burada amaç 14 yıldan beri sadece Antalya’ya değil, tüm Türkiye ve Azerbaycan’dan gelen hastalara hizmet eden merkezi dağıtmak ve Talasemi Merkezini başka amaçlarla kullanmak…
—Bu hastalık hastaların günlük hayatlarını nasıl etkiliyor?
Talasemi Majör hastalığının teşhisi konduğu anda o kişi % 40 engelli raporu alıyor. İş hayatında engelli kadrosunda iş bulabiliyor. Evlilik yaptığı kişiye bağlı olarak, Talasemi hastası olarak doğacak, çocuk sahibi olma riski artıyor. Türkiye’nin bir gerçeği olan işsizlik onlarında en büyük sorunu… Ayda iki gün hastaneye gitmeleri gerekiyor. İş yeri sahiplerinin bu konuda anlayışlı olmaları gerekiyor. Talasemi ile yaşamayı öğrenen gençler hayatlarını düzenlemek için çaba gösteriyorlar. Üniversiteye gitmek isteyenler, iş bulmak isteyenler, evlilik yapmak isteyenler var. Oysa eskiden bu çocukları 18 yaşına kadar bile yaşatamıyorduk. Şimdiyse geleceğe dair hayalleri var.
—Talasemi neden Akdeniz bölgesinde daha çok görülen bir hastalık?
Sıtma etkeni olan malarya paraziti kırmızı kan hücreleri içinde yaşar, çoğalır ve yaşam süresini tamamlar. Bu parazit, kırmızı kan hücresi içinde hemoglobin yapısında bozukluk olanlarda ise yaşayamaz. Talasemi hastalarında hemoglobin bozukluğu olduğu için bu parazit talasemi hastalarını etkilemiyor. Geçmişte Akdeniz kıyılarımızı da içeren kuşakta oluşan sıtma salgınlarında sağlıklı kan hücreleri taşıyan kişiler sıtmaya yakalanıp hayatını kaybederken, talasemi hastaları hayatta kalmış. Bu bölgenin nüfusunda hayatta kalan talasemi hastalarının ve taşıyıcılarının yoğunluğu artmıştır.Bugün “Talasemi Kuşağı” adı verilen bölge, Akdeniz kıyıları, Arap ülkeleri, Türkiye, İran, Hindistan, Tayland, Kamboçya ve Güney Çin’i içeren Güney Asya’ya uzanmaktadır. Talaseminin bu bölgelerdeki görülme sıklığı yüzde 2,5-15’dir.
—Hastalığın belirtileri nelerdir? Nasıl ve hangi yaşlarda ortaya çıkar?
Hastalığın belirtileri doğumdan sonraki 1–2 ay içinde ortaya çıkar. Yaş ilerledikçe belirtiler netleşir. Anemi (kansızlık) en temel belirtidir. Soluk ten rengi, halsizlik, iştahsızlık, dalak büyümesi, yüz kemikleri ve düz kemiklerde deformiteyle beraber organ hasarları görülür. O yüzden Talasemi hastaları tip olarak birbirlerine çok benzer. Ama önemli bir ayrım var ki bunu özellikle belirtmek istiyorum. Demir eksikliği görülen kişilerde tedavi sonrası demir değerlerinde düzelme olmuyorsa mutlaka Talasemi testide yapılması gerekir. Çünkü bazen bu değerler Talasemi hastalığının habercisi olabiliyor ama hekim dikkat etmezse taşıyıcı olan biri bunu bilmiyor ve demir takviyesi alarak halsizliğine yıllarca çare bulmaya çalışıyor. Demir eksikliği bizim ülkemizde her iki kişiden birinde görülüyor. Demir eksikliğinde Doğu’da yüzde 50 Batı’da % 30 oranı verilebilir. Demir eksikliği tamamen ekonomik bir olay… Yiyeceklerden ve yanlış tüketimden kaynaklanıyor. Gelişmekte olan toplumların sorunu diyebiliriz, gelişmiş ülkelerde bu hastalık daha az gözlemleniyor.
—Talasemi hastası çocuğu olan ailelerin bilinç düzeyi nasıl?
Son 5 yılda çok ilerleme kaydettik. Ben 1994 yılında göreve başladım. O yıllarda ilk defa doktora gelen hastalarımız vardı. Talasemili çocuklar, belli bir yaştan sonra ölecekleri düşüncesi ile okutulmadığı ve çalıştırılmadığı için sosyalleşme sorunu yaşanıyordu. İnsanlar da hastalığı bulaşıcı bir hastalık olarak gördükleri için çocukların sosyalleşmesi iyice güç hale geliyordu. Hem çocukların sosyalleşmesine yardımcı olmak hem de insanlara hastalığı tanıtmak için 24 ilde konferanslar veren bir tır projemiz oldu.60 bin kişiye bu sayede ulaştık. Okullarda konferanslar düzenledik. 2000 yılından itibaren, 2 senede bir Talasemili çocuklar için yaz kampları düzenledik. Sonuçta ateş düştüğü yeri yakıyor ve herkes içinde bulunduğu durumu yaşıyor. Bizim amacımız bu zor hayatı paylaşarak yükünü hafifletebilmek…
—Sizi en çok etkileyen olayı bizimle paylaşır mısınız?
Talasemi hastalarımın hepsi benim için birer çiçek ve hepsinin farklı farklı hikâyeleri var. Hastalığı tedavi etmek kadar, hasta çocuk doğumunu engellemekte çok önemli… Talasemi hastalarımdan birinin cümlelerini sizlerle paylaşayım. Yokluk yıllarında Talasemili olmak çok daha zordu. Kan torbalarından önce litrelik şişeler vardı. Kelebek iğneler dezenfekte edilir ve tekrar kullanılırdı. “Bugün 27 yaşımı doldurmak üzereyim. Demir tedavisinde 6-7 yıl geç kalmamın bedelini önce şeker hastası, sonra kalbimdeki bir problemle ödedim. Ama ben bilinçli bir hastayım. Umudum yeni hastaların doğumuna engel olabilmek. Yeni “Annem ve Babam” ları bilinçlendirebilmek… Ve tedavilerde yapılan yanlışları en aza indirebilmek. Kıbrıs’da 1978’den sonra hasta çocuk dünyaya gelmiyor, onlar bunu yapmışlarsa biz de yapabiliriz.”80’li yıllarda hastalığını öğrenen ve onunla mücadele eden bir gencin ağzından dökülenler sanırım yıllar içindeki gelişmeyi en güzel anlatan cümleler.
—Talasemi hastalarının tedavisinde kullanılan kan takviyesi için bağışlar yeterli oluyor mu?
Burada önemli olan taze kan gerekmesi… Normal şartlarda hastaya verilecek kanın 1 haftayı geçmemesi gerekiyor. O yüzden ailelerde listeler bulunuyor. 3-4 haftada bir, yakınlarını arayıp kan istemek zorunda kalıyorlar. Biz bu soruna çözüm olarak “Kan Anne ve Babası Olun” kampanyasını başlattık. Antalya’da başlayan bu kampanya şimdi tüm Türkiye’de uygulanıyor. Toplum olarak kan bağışı yapmayan bir ülkeyiz. Gönüllü vatandaşlar kan merkezlerimize gelip kayıt oluyorlar ve onlara kart çıkartıyoruz. Böylelikle kan veren kişi hem kime kan verdiğini biliyor hem de kan anne ve babası olmanın mutluluğunu yaşıyor. Böylelikle hasta ve kan bağışı yapan kişi arasında sosyal bir bağda gelişiyor. Her sağlıklı erkek yılda 5–6 kez, kadın da 3- 4 kez kan verebilir. Kan veren kişilerin kendi kan hücreleri yenilenerek daha da sağlıklı oldukları bir gerçektir. Talasemili çocuklarımızın yaşamak için sizlerden gelecek bağışlara ihtiyaçları var. Bu hastalık özellikle bu bölge de yaygın olarak görülmekte o yüzden bağış yapmak için bir yakınınızın ihtiyacı olmasını beklemeyin. Kan bağışında esas olan gönüllülüktür.
—Kan bağışı ya da kan testlerinin yapıldığı yerler nereler?
Kan bağışı için Kızılay ile yaptığımız bir anlaşmamız mevcut. Kan testlerinde de en büyük sıkıntımız ruhsatsız laboratuarlardan alınan sonuçların yanıltıcı olması. İnsan hayatını birebir ilgilendiren bir konuda bu kadar duyarsız davranılmasına ben de bir anlam veremiyorum. Sağlık Müdürlüğü hem ön denetimi hem de son denetimi yapmakla görevlendirilmiştir. Ruhsatlı merkezlerden gelen raporları her 3 ayda bir Bakanlığa ulaştırmaktadır. Bu raporlar aynı zamanda istatiki bilgi olarak da önem taşımaktadır. Bütün belediyelerin nikâh kıyacak gençlere bu ruhsatlı merkezleri hatırlatması gereklidir. Sağlık raporu veren sağlık ocaklarındaki hekimlerin talasemi raporlarının nereden alındığına dikkat etmesi gerekmektedir. Antalya’da nikâh öncesi Talasemi testi zorunlu olarak uygulanmakta ve 5 merkezde yapılmaktadır. Akdeniz Üniversitesi Hastanesi, Hıfzıssıhha Bölge Müdürlüğü, Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Talasemi Vakfı ve 9 Nolu Sağlık Ocağı dışında bu testin yaptırılmaması gerekiyor. Bu merkezler harici gelen belgelerin onaylanmaması lazım. Evlilik sonrası oluşacak bir hasta bebek doğumunda sorumlu hem bu belgeyi onaylayan sağlık ocağı hekimi, hem testi yapan laboratuar hem de nikâhı kıyan memurdur. Nitekim bu durumdan dolayı devam eden tazminat davaları bulunmaktadır. Ama ne ceza verilirse verilsin hiçbir şey hasta bir çocuğun doğumuna sebep olmanın bedelini karşılayamaz. Gebeliğin iki ve beşinci ayları arasında çocuğun hasta olup olmadığını anlayabiliyoruz. Bu yüzden taşıyıcı anne babaların da bu konuda duyarlı olup düzenli test yaptırmaları gerekmektedir.
—Evlilik öncesi testlerde taşıyıcı olduklarını örenen çiftlere ne yapmalarını öneriyorsunuz?
Çiftlerden biri taşıyıcı diğeri sağlıklıysa çocukları ya taşıyıcı olur ya da sağlıklı, her iki taraf da taşıyıcıysa bu çiftlerin Talasemi merkezlerinden detaylı bilgi almalarını öneriyoruz. Çocuklarında oluşabilecek riskleri öğrenmeleri gerekir. Bu çiftlerin çocukları % 25 sağlıklı olabilir,% 25 hasta olabilir ya da % 50 sizler gibi taşıyıcı olabilir diyoruz. Hasta çocukların doğmadan belirlenebilmesi için yöntemler var. O yüzden bir hekimle bağlantıya geçilmesi gerekmektedir. Sağlık ocaklarında ya da hastanelerdeki hekimlerin bu hastaları hematologlara yönlendirmesi en sağlıklı olanı…
Prof.Dr. Duran Canatan kimdir?
1979 yılında Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi’nden mezun olan Canatan, 1994 yılında Akdeniz Üni. Tıp Fak. Çocuk Sağlığı ve Uzmanı olarak atandı. Ankara Üni. Çocuk Hematoloji Uzmanı olan Duran Canatan, Basel Üniversitesi’nde Moleküler Genetik Çalışmalarında bulundu. 1994- 2001 yılları arasında Antalya Devlet Hastanesi Kan Merkezi ve Talasemi Merkezi Başkanlığı yaptı. 2001 yılında Süleyman Demirel Üniversitesi Çocuk Hematoloji B.D. Başkanlığına atandı. Halen Akdeniz Kan Hastalıkları Vakfı Kurucu Başkanı, Ulusal Hemoglobinopati Konseyi Başkanı, Talasemi Federasyonu Genel Başkanı, Sağlık Bakanlığı Talasemi Bilim Komitesi Üyesi, Dünya Talasemi Federasyonu Türkiye Bilimsel Danışmanı, Türk Kızılay Derneği Bilimsel Komite Danışmanı ve Azerbaycan Haydar Aliyev Vakfı Bilimsel Danışmanı olarak çalışmaktadır.
Talasemi nedir?
Talasemi dünyada en sık görülen, aynı zamanda önlemi en kolay olan kalıtsal bir kan hastalığıdır. Diğer Akdeniz ülkeleri, Devletlerinin ve Dünya Sağlık Örgütünün desteği ile Talasemi Kontrol Programları uygulayarak hastalıkla aktif olarak mücadele etmektedirler. Talasemi Kontrol Programı; hasta bakımı, toplumun hastalık hakkında bilgilendirilmesi, taşıyıcı taramaları, genetik danışma ve doğum öncesi tanı yönteminden oluşmaktadır. Talasemi, Türkiye’de de en önemli sağlık problemlerinden birisidir. Talasemi için taşıyıcı sıklığı yaklaşık olarak %2,1 (1.400.000 taşıyıcı birey) ve yaklaşık olarak 5000 hasta bireyin bulunduğu bilinmektedir.
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder