ANTALYA OTİSTİK BİREYLER SPOR KULUBÜ DERNEĞİ

Birçoğumuz onlarla ilgili ilk bilgiyi “Rain Man-Yağmur Adam” filminde Dustin Hoffman`ın oynadığı Raymond karakterinden öğrendik. Kimi Raymond gibi matematik dâhisi kimi de müziğe olağanüstü yetenekli bu çocukların savaştığı hastalığın adı otizm. Doğuştan gelişen, beynin ve sinir sisteminin farklı yapısından ya da işleyişinden kaynaklı, nörolojik bir bozukluk olan otizmin nedeni, genetik veya çevresel faktörlere bağlansa da tam olarak bilinmiyor. Dünyada her 150 çocuktan biri otistik doğuyor ve Antalya’da da bilinen 730 otizmli birey var. Sosyal iletişimleri diğer çocuklara göre zayıf, kendi dünyalarında olmayı seviyorlar. Ancak verilen eğitim ile bunu aşmaları mümkün ve zaten tek tedavi yöntemi de bireysel ve grup eğitimleri.

Cenk 17 yaşında otizmi olan bir gencimiz, anne, babası ve 11 yaşındaki kardeşiyle birlikte sadece kendi dünyasında yaşıyor. Cenk bu haftaki yazımızı okuyamayacak hatta ona okusalar da anlayamayacak ama ben bu hafta Cenk’i ve onun yaşadıklarını anlatmaya çalışacağım sizlere… Otizmli çocukların kimilerince anlamsız bakışları, yersiz davranışları, basit duyguları var. Zekâ seviyesi düşük, 2–3 sözcükten oluşan cümleler kurabilen, belki size göre ''önemsiz'', belki ''engelli'', belki de insani özellik ve davranışları taşımayan diyebilirsiniz ama bana göre “özel” çocuklar… Koşulsuz sevginin en güzel anlatımını yaşatan aileleriyle “özel” çocuklar…

Otizmli çocukların en bilinen ortak özelliği öğrenme güçlüğü çekmeleri ve tekrarlanan davranışları unutmaları olsa da otizmli gençlerin hepsi doğuştan yüzme biliyor. Hepimizi şaşırtan bu özellikleri onlara verilmiş bir hediye belki de…

İki yıl önce bugün, Birleşmiş Milletler tarafından “2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü”, Nisan ayı da “Otizm Farkındalık Ayı” olarak ilan edildi. Bu özel günde bizlerde Antalya Otistik Bireyler Spor Kulübü Derneği’ne konuk olduk. Otizmli çocuklar ve aileleriyle tanıştık, sohbet ettik. Otizmli bir çocuğun annesi, babası ve kardeşi olmayı onlardan dinledik. Hayatlarındaki tüm zorluklara, tüm çaresizliklere rağmen hepsinin gözlerinde umut vardı. Zor ve yorucu bir hayatları ama kocaman sevgi dolu yürekleri var. “Yaşadığınız ufak tefek zorluklara, aksiliklere takılmayın, hayatın size nasıl sürprizler hazırladığını gördüğünüzde bunu daha iyi anlıyorsunuz” diyen ailelerin azmi ve inançları karşısında söylenecek bir söz kalmıyor.

Tedavisi olmayan bu sorunla boğuşan binlerce çocuğu nasıl bir gelecek bekliyor? İyi haber şu: Erken yaşta uygun bir eğitim alabilenlerin yarısına yakını birkaç yıl içinde bu sorundan büyük ölçüde kurtuluyor. Geri kalanlar da az ya da çok ilerliyor. Kötü haber de şu: Böyle bir eğitimin 3–4 yaştan önce başlaması, haftada en az 40 saat olması ve çok özel yöntemlerle yürütülmesi gerekiyor. Yapılan araştırmalar, böyle bir eğitimin uygulamalı davranış analizine (ABA) dayalı olması gerektiğini de gösteriyor. Ama ülkemizin imkânları henüz yeterli değil.

“Bugünümüzü çalıp götüren, yarınımızın kaygısıdır” diyen Antalya Otistik Bireyler Spor Kulübü Derneği Başkanı Perihan Bal, çocukların ve ailelerin bir araya gelmesi ve ortak bir noktada buluşulması için bu derneği kurduklarını söylüyor. “Otizmlilerin kalacağı yaşam evleri kurmalıyız. Belediyelerin geniş imkânları var. Bir bina kiralanıp orada çocukların bireysel olarak yaşayabileceği mutfak, banyo ve yatak odası yapılır, ortak kullanacakları yemekhane, revir, oturma odası kurulabilir. Otistikler çok ayrıntıcıdır. Çok iyi kütüphaneci olabilirler veya bir restoranda çalıştırabilirler” diyen Bal, hayırsever Ramazan Savaş Bey’in yapacağı Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi ve İş Okulu’nu sabırsızlıkla beklediklerini belirtti.

Bugüne kadar kendilerine destek olan herkese minnettarlıklarını defalarca dile getiren Dernek Başkanı Perihan Hanım, otizmli çocuklarımız için bağış yapmak isteyenlerin Ziraat Bankası Şarampol Şubesi IBAN No: TR50 0001 0005 9553 8639 5250 01 numaralı hesaba bağış yapabileceklerini ekledi.

Cenk Bal’ın annesi Perihan Bal- kardeşi Onurcan Bal, Tarıkcan Börekçi’nin annesi Psikolojik Danışman Gülnur Börekçi, Abdullah Yaman’ın annesi Hülya Yaman, Ayşenur Çankaya’nın annesi Sevda Çankaya, Fatih Emre Karaağaç’ın babası Muharrem Karaağaç ve Dernek Başkan Yardımcısı Zeki Baran’la bu hafta “özel” çocuklarımızın hayatlarını ve geleceklerini konuştuk.
Hani derler ya, “Damdan düşenin halinden ancak damdan düşen anlar!” İşte yaşananlar aynen böyle… Ailelerin acılarla yaşamayı öğrenen yürekleri o kadar sevgi dolu ki, ortak dileklerinde “keşke imkânımız olsa da çocuk esirgeme yurtlarındaki çocuklardan birinin de koruyucu ailesi olsak” dediklerinde, gözyaşlarımı içime akıtarak bize hatırlattıkları duyarlılıktan dolayı önlerinde saygıyla eğilmek istedim.
Bu hafta kelimelerin konuşurken boğazımda düğümlendiği, mücadelelerini hayranlıkla dinlediğim, kimi zaman gülümseten kimi zaman hüzünlendiren bir sohbet gerçekleştirdim. Otizmli çocuklarımızın gözlerindeki umut dolu çığlığa şahit oldum ve unutmayın ki otizm onların tercihi değil. Otizme bir eksiklik olarak değil, farklı bir yetenek olarak bakmaya çalışın, “evet, sohbet sırasında gözlerinize bakmıyor olabilirler ama yalan söylemediklerini, oyunlarda hile yapmadıklarını, arkadaşlarınla dalga geçmediklerini, insanlara önyargılarla yaklaşmadıklarını hiç fark etmediniz mi?” sorusunun cevabı, hepimizin yüreğinde saklı…

-Otizm Farkındalık Ayı etkinliklerinizde neler planladınız?
Perihan Bal: Valimizi, İl Milli Eğitim Müdürümüzü ve Büyükşehir Belediye Başkanımızı ziyaretlerle başlayacak olan Nisan etkinliklerimizde, ANSAD’da resim sergimiz, otistik çocuklarımızın okuduğu okullarda kaynaştırma ziyaretlerimiz, 8 Nisan saat 10.00’da Doç Dr Esin Özatalay’ın konuşmacı olduğu “Otizm ve Otizm de Tedavi Yaklaşımları” konferansımız olacak. Ay sonuna doğru da Tanışma çayımız ve annelerimiz için moral yemeğimizle Nisan ayı etkinliklerimizi sonlandıracağız.
-Derneği kurma süreciniz nasıl gelişti?
Perihan Bal: Derneği kurma aşamasında çok zorlandık. Kendi imkânlarımızla yola çıktık. Kimimiz bilgisayarını verdi, kimimiz dolaplarını, kimimiz koltukları… Yine de bir sürü sorunla karşılaştık. Küçük adımlarla büyük hedeflere doğru yola çıktık. Otizmden etkilenen herkesi bir çatı altında toplama isteğimiz, bizlere güç verdi. Derneğimizi kendi ayakları üzerinde duran bir konuma getirmeyi amaçladık. Böylelikle desteğe ihtiyacı olan daha çok kişiye yardımcı olabileceğiz.
-Otizmli çocuklarda eğitim süreci ne zaman başlamalı?
Gülnur Börekçi: Araştırmalar göstermiştir ki, beyin gelişiminin en hızlı olduğu diğer bir deyişle bağlantıların en fazla yapılabildiği dönem, yaşamın ilk beş yaşına kadardır. Bu gelişimsel özellik çocukların öğrenme yeteneğini doğrudan etkilemektedir Çocuk eğitimcileri, çocuklarda okul öncesi eğitimin yani 3–5 yaş dönemi eğitiminin okul başarısına olumlu etkilerini kanıtlamışlardır. Çocuklar için önemle vurgulanan 3–5 yaş dönemi eğitimi; beyin yapısında yukarıda belirtilen farklılıkları olan ve bundan dolayı özel eğitime ihtiyaç gösteren otistik özellikleri olan çocuklar için daha da önemlidir. Bu nedenle otizmin tanısının 3 yaşından önce konması ve eğitime başlanması, çocuğun öz bakım becerilerini geliştirmesi, toplum içinde yer alması ve eğitimine örgün eğitim sistemi içinde devam etmesinin sağlanması bakımından çok büyük önem taşır. Otizm, yaşam boyu süren bir bozukluktur ve bu nedenle tam olarak iyileşme bugünkü bilgilere göre mümkün değildir. Ancak; bireyin toplumla kaynaşması, aile ve sosyal yaşama uyum sağlaması, okulda kaynaştırma programına katılması, bağımsız yaşam becerilerini geliştirmesi gibi olumlu gelişmelerden söz edilebilir.
Yapılan araştırmalar, özellikleri ve gereksinimleri hangi düzeyde olursa olsun her vakada erken tanı, erken yoğun tedavi ve eğitimin olumlu etkisini kanıtlamıştır. Otistik özellikleri olan çocuklar ve bireylerdeki gelişmeler değerlendirildiğinde, otizmin tanımında yer alan, “sosyal ilişkilerde güçlük”, “iletişimde zorluk”, “sınırlı ilgi, yineleyici ve rutin davranışlar” alanlarının her birinde eşit düzeyde olumlu gelişmeler gözlenmeyebilir. Birey bir alanda çok hızlı gelişme gösterirken, bir diğer alanda ilerleme göstermeyebilir ya da zaman içerisinde, herhangi bir alandaki gelişme duraklayıp, bir diğer alandaki gelişme hız kazanabilir.
—Peki, çocuklar kaç yaşına kadar eğitimlerine devam edebiliyor?
Gülnur Börekçi: Otizmi yaşayan çocuklarımızın eğitiminde devamlılık çok önemlidir. Yaz tatili olduğunda bütün öğrendiklerini unutabiliyorlar. O yüzden okullar kapandığında yaz okulları ve yaz kampları ile eğitim sürecini destekleyebilirsek çocukların ilerlemesine büyük katkısı olacaktır. Otizmi yaşayan çocuklarda özellikle su terapisi oldukça önemli ve fark yaratan bir uygulamadır. Bizlerin aile olarak en önemli sıkıntısı çocuklarımızın şuan 14 yaşına kadar eğitim alabilecek imkâna sahip olmaları, Milli Eğitim bünyesindeki Otistik Çocuk Eğitim Merkezi’nin dışında da yapılacak olan yatırımlar çok önemli, okullarda otizmli çocuklar içinde sınıflar oluşturulabilir. Ramazan Savaş Bey’in yaptıracağı merkez bu sebeple çok önemli ve bizler heyecanla bekliyoruz. Çocuklarımızın eğitimlerine 14 yaşlarından sonrada devam etmesine olanak sağlayacak olan bu merkezdeki etkinliklerle çocuklarımıza daha iyi bir gelecek hazırlayabileceğiz.
-Otizmle yaşamayı öğrenmek aile içi ilişkileri ne yönde etkiliyor?
Zeki Baran: Benim oğlum da 17 yaşında ve 17 senede öğrendiğimiz en önemli şeyin aile içi dayanışma olduğunu söyleyebilirim. Annesi, ben ve kızımız hayatlarımızı oğluma adadık. Maalesef her aile bizler gibi şanslı değil, otizmle yaşamak zorunda kaldıklarını öğrendiklerinde boşanmalar yaşanıyor. Birkaç arkadaşımızın evliliklerine devam etmelerini sağladık ama otizm yüzünden yaşanan ayrılıkların sayısı hayli fazla. Oysaki otizmle yaşamda en önemli şey aile bireylerinin dayanışması. Anne ve babaya ortak sorumluluklar düşmekte. Çocuklarımızın 24 saat bakıma ihtiyaçları var ve bu hayatı yaşamak aile olarak bile hiçte kolay değil, bu hayatı yalnız yaşamaksa çok çok daha zor. Kızım abisine çok düşkün, ona ablalık yapıyor sanki hatta kendi sınıfındaki bir başka otistik arkadaşını da anne şefkatiyle koruma altına almış durumda. Ne yazık ki çocuklarımızın çoğu otizmli arkadaşlarıyla uyum sorunu yaşıyor. Kızımın sınıfında da böyle bir sorun vardı bir de baktık ki kızım arkadaşını adeta koruma altına almış. Yaşananları öğrendiğimde kızımla çok gururlandım.
-Otizmle yaşamda yasal anlamda yapılması gerekler nelerdir?
Zeki Baran: İhtiyaçlar ve yapılması gerekenler çok ama öncelikle ailesine inanılmaz maddi zararlar açabilen otistik bireyin evde bakım ücreti için kanundaki: “Ailenin toplam gelirlerinin fert başına net asgari ücretin “üçte ikisi” standardı, çok genel kalmaktadır. Evinde yangına sebep olanlar, kırıp dökenler, iş ve ikamet değişikliği yapanlar hatta depresyon nedeniyle boşananlar… Özetle, otizmin hasarı ağır olduğundan bu maddenin değiştirilmesi için gerekli çabayı sarf etmeliyiz.
-Çocuğunuzun otizmle yaşaması gerektiğini öğrendiğinizde neler hissettiniz?
Perihan Bal: Canınızdan değerli yavrunuzun iki-üç yaşlarına doğru diğerleri gibi davranmadığını fark edersiniz. Ancak anormal bir takım tanımlamaları ona konduramazsınız. Yaş büyüdükçe acı gerçek zemheri ayazı gibi önce yüzünüzü, sonra kalbinizi dağlamaya başlar. Yüreğinizden kopan parçaların büyüklüğünü ve çaresizliğinizi anlatmaya kelimeler bulamazsınız. Bazen de iyi anlatıp anlaşılamadığınızı ve yalnız bırakıldığınızı düşünürsünüz. Çare adına müthiş bir kaos başlar. “Neyi, nasıl yapsak? Kime gitsek? Nasıl davransak? Ne yedirsek? Ne zaman iyileşir?” 1990’lı yılların başıydı. O dönemde üniversiteler de sadece “Tedavisi yok, özel eğitim gerektirir” denir mübaşir edasıyla ya da ateş düştüğü yeri yaktığından size öyle gelir. Oysa Türkiye’de her 150 çocuktan birinin otizmli olduğunu yeni öğrenmişsinizdir. Önce olguyu reddetme ve isyan, sonra kabullenme, ardından yeterince güçlendiğinizde “Ne yapabilirim?” evresi başlar.
-Zaman zaman hayattan mola isteğiniz olmuyor mu?
Perihan Bal: Otizmle yaşamayı öğrendiğinizde hayatınızın akışı tamamen değişiyor. Biz 4 kişi beraber bir yere gittiğimizi hatırlamayız. Birimiz mutlaka evde oğlumla kalır. Eşimle en son ne zaman yalnız kaldık hatırlamıyorum bile… Elbette çok yorucu bir süreç ve bizlerde zaman zaman en azından 24 saat bile olsa bir mola arıyoruz. Ama ülkemiz şartları buna uygun değil maalesef. Özellikle gençlik çağına gelmiş otistik birey sahibi ailelerin en büyük sıkıntısı geçici ve ya uzun süre çocuğunu güvenle bırakabileceği bir yaşam ünitesi sorunudur. Ebeveynin hastalığı, yakın cenazesi, düğün merasimi gibi durumlarda zorluk yaşanması bir yana pek çoğumuz uzun yıllar eşimizle alışverişe ve yemeğe gidemiyoruz.

Kendi küçük ama sözleri büyük

Küçük Onurcan Cenk’in 11 yaşındaki kardeşi ama ailede ağabey rolünü çoktan üstlenmiş. Kendinden beklenmeyen bilmiş lafları, gamzeli yanakları ve yaşının üzerindeki sorumluluk duygusuyla sohbetimize renk kattı, hepimizi gülümsetti. Ağabeyiyle beraber Onurcan’a uzun ve mutlu bir yaşam diliyorum. Cenk bu kadar tatlı bir kardeşi ve fedakâr bir ailesi olduğu için gerçekten çok şanslı bir genç, dilerim tüm otizmli çocuklar bu şansı yakalar.

-Onurcan bize biraz kendinden bahseder misin?
Onurcan: Biraz heyecanlandım. Ne söyleyeyim bilemedim şimdi, siz sorun ben cevap vereyim.
-Peki, o zaman, ağabeyinle nasıl vakit geçiriyorsunuz? En çok ne yapmayı seviyorsunuz?
Onurcan: Ağabeyimle aramız çok iyi, iletişimimiz çok kuvvetli, genellikle ben ona ağabeylik yapıyorum. Ağabeyimle bugüne kadar hiç kavga etmedik, ben ailede daha pasif olduğumu düşünüyorum. Aldığım sorumluluktan dolayı kendimi olgun hissediyorum. Ağabeyimi bu aralar bilgisayara alıştırmaya çalışıyorum. Genellikle top oynamayı ve dışarıda koşturmayı seviyoruz. Ağabeyim genelde evde zıplamayı seviyor. Annemler geleceğimiz için endişeleniyor ama ben ağabeyimi asla yalnız bırakmayacağım. Onunla beraber yaşayabilirim. Benim kendi sınıfımda da otizmli bir arkadaşım var. Diğer arkadaşlarım onu hırpaladığında karşılarında beni buluyorlar. Ona zarar vermelerine asla izin vermiyorum. Bu arada ben bir şey fark ettim onu da söyleyebilir miyim?
-Elbette söyle, ne fark ettin?
Onurcan: Otizmli olan çocuklara bakıyorum da hepsinin bedenleri çok güzel, erkekler çok yakışıklı, kızlar çok güzel oluyor. Hepsi çok güzel çocuklar, güzellik onlara biraz fazla gitmiş, dışarıdan otizmli oldukları hiç belli değil. Mesela ben ağabeyimle dolaşırken kızlar hep ağabeyime bakıyorlar.
-Sen daha küçüksünde o yüzden ağabeyine bakıyorlardır. Sen büyüdüğünde sana da bakarlar. Gerçi sen büyümüş de küçülmüş gibisin…
Onurcan: Teşekkür ederim.